北京雀斑最好的医院 http://disease.39.net/bjzkbdfyy/211010/9542351.html年10月,一个女士急急忙忙医院的急诊部,她抱着一个十岁左右的男童一边大喊:“医生!医生,我儿子一直吐血!”
值班医生连忙跑过来,只见女士身上已经沾满了鲜血,她怀里的男童还在一口一口向外吐着血,情况十分危急。
医生连忙让她把儿子放到急诊病床上开始检查,并紧急为男童身体输入了血小板和血液,一番抢救之后,才总算是保住了男童的性命。
可就在所有人以为危急过去的时候,免疫科主任再次对男童进行了一番查看后,不禁摇了摇头叹了口气:“这个孩子的病,世所罕见,情况可能不太理想.....”
这番话,再次让在场的众人心情跌入谷底.......
婴儿发病,从此失去止血功能
这个消化道大出血的男童名叫灿灿,据其母亲傅伟琴说,在灿灿八个月大的时候,有一天突然发烧到了40度,傅伟琴医院。
傅伟琴
经过儿科医生的一番治疗,灿灿的烧总算是退了下去,傅伟琴就带着孩子回了家,可是几天之后,灿灿的身体就出现了一种奇怪的症状。
在灿灿稚嫩的皮肤上,长出了一些小小的红点,刚开始并不大,可慢慢地这些大片的小红点,开始烂成了口子并向外流血。
这可吓坏了傅伟琴夫妇,他医院求治。
医院,医生都没有查出具体是什么病,有的医生说可能是什么皮肤过敏症状,开了一些药让灿灿先试着使用,然后再慢慢观察情况。
可是用了很长时间的药,灿灿的病症并没有见好,这些红点不但没有痊愈,反而长得越来越多。
不仅如此,傅伟琴还发现灿灿的皮肤明显比同龄孩子要脆弱许多。
平时走路的时候不小心磕着碰着,正常人即使碰破点皮流点血,皮肤也会很快能够自动止住血。
可是灿灿的皮肤只要稍微有个磕碰就会流血,流血的量明显比一般人多,而且很难止住。
着急的傅伟琴又带医院,医院,医生终于给出了确诊——灿灿得的是再生障碍性贫血。
虽然医生告诉傅伟琴这种病很难根治,只能通过吃药来缓解症状,但是这多少让她感到安心了不少。
至少以后有了药,就不用再为儿子身上的那么多伤口而担惊受怕了。
可是让她没想到的是,灿灿吃了医生开的药之后,开始频繁地流鼻血,以前鼻子根本没怎么流过血,可吃了药为什么病情又加重了呢?
傅伟琴意识到,儿子的病情可能并没有那么简单,于是她又带着灿灿辗转来医院。
医生对灿灿进行了一番仔细的检查之后,虽然也没有查出到底是什么病,但他们明确地告诉傅伟琴,这肯定不是再生性障碍贫血,医院收治过许多再生性障碍贫血患者,症状和灿灿并不完全相同。
因为在北京人生地不熟,傅伟琴便决定先带着灿灿回到浙江家里再从长计议,可就在她为儿子的病情而感到焦虑和茫然的时候,另一个不幸又降临到了她的头上。
傅伟琴的丈夫不愿再与她一起忍受照顾儿子的艰难生活,提出了与她离婚。
夫妻俩是来自乡下的普通农民工,都在鞋厂上班,两人微薄的收入要养活灿灿和灿灿的姐姐两个孩子,一家四口多年来就挤在城市中一个十几平方米的出租屋内。
本来就清苦的日子,因为灿灿的怪病而变得更加雪上加霜,丈夫不愿再忍受这份痛苦,于是和傅伟琴离了婚,带着大女儿搬了出去。
儿子的怪病又加上婚姻的变故,傅伟琴的心情一度低落到了极点,但是为了儿子,她还是坚强地咬牙扛起了生活的重担。
正当她打医院去给儿子看病的时候,一个令她感到更加揪心的意外又出现了。
怪病终于得到确诊
一天晚上,傅伟琴正在家里做饭,在旁边写作业的灿灿突然喊了她一声,她扭头看去,顿时吓了一跳。
只见灿灿的作业本上有一摊鲜红的血,傅伟琴连忙走过去查看,刚看到灿灿嘴上有血渍,就又有一口血从灿灿嘴里喷了出来。
傅伟琴吓得心都要跳出来了,她赶紧医院跑,一路上灿灿还在吐血,每过几分钟就有一口鲜血从嘴里喷出,傅伟琴抱着孩子一个劲儿赶路,根本就不敢去看儿子那吓人的样子。
医院,急诊部医生立即为吐血不止的灿灿进行检查,他们最后对傅伟琴表示,对于这种消化道大出血,他们无能为力,但医生同时也告诉傅伟琴,医院好像收治过这样的病例。
傅伟琴此时情绪早已濒临崩溃,但她顾不得那么多,连忙又带着儿子坐火车赶往了苏州。
在火车上,看着灿灿一口又一口地向外吐着鲜血,傅伟琴的情绪彻底崩溃了,眼泪止不住往外冒,她一边拼命抑制住自己的哽咽,一边告诉儿子:“灿灿,你要尽量忍住!尽量不要吐!咱们一会儿就到地方了。”
经过一个多小时的奔波,傅伟琴终于带着灿灿医院,此时
两人身上已经沾满了血渍,医生赶紧给灿灿输入了血小板以及类型匹配的血液。
经过几个小时的抢救,灿灿的消化道出血终于得到了有效控制,傅伟琴总算是松了一口气。
医生告诉她,灿灿得的是一种名为WAS综合症的病症,这是一种遗传性疾病,全称叫作湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症。
这种病在人群中的发病率非常低,大约为十万分之一,女性的致病基因只会携带而不会发病,但男性患者往往非常危险,极容易造成死亡。
得了这种病的人,体内血小板的含量非常少,只有正常人的十分之一还不到,因此身体上伤口的自我愈合能力非常差,经常会出现流血不止的现象。
一旦出现像体内消化道大出血这样的症状,一时半会儿就很难止住。
儿子的病情总算是有了一个确定的结论,可是摆在傅伟琴面前的是更大的茫然,儿子竟然得了这么少见的病,这种病究竟能不能治好?如果能治疗的话,需要怎么治疗?又需要多少钱?
傅伟琴经过向医生仔细询问,得到了一个好消息,知道了这种病是可以根治的,但是需要找到和灿灿相匹配的骨髓,并进行骨髓移植手术,手术的费用大概需要五十万元。
而知道了这个好消息的同时,傅伟琴又陷入到了深深的焦虑之中。
自己的收入本来就不多,几年来给儿子看病不仅早已经花去了家里所有的积蓄,而且亲戚朋友那里能借到的钱也都已经借了,这五十万元的高额治疗费还能从哪里筹集呢?
正当傅伟琴感到一筹莫展时,偶然从路边看到的一则广告给她带来了一丝希望。
广告是电视台公益新闻栏目发出的,上面说可以通过媒体的力量,帮助遇到特殊困难的人解决问题,傅伟琴就抱着试一试的心态拨通了上面的电话。
节目组了解了傅伟琴的情况之后,表示完全可以帮助傅伟琴宣传其遇到的困难,倡议社会为其捐款。
于是,傅伟琴和灿灿的情况很快被拍摄成了视频节目,播出在了电视上。
大家看到傅伟琴从始至终对儿子的不离不弃,很是感动,也同情她孤身一人照顾儿子的艰难,许多人表示愿意为其捐款。
公益组织也很快联系到了傅伟琴,在当地的商场为其举行了一场义卖活动,所有卖得的钱款均作为对灿灿的捐款。
不久之后,在好心人的共同帮助下,灿灿的治疗费终于凑齐了,傅伟琴心中对大家的帮助充满了感激,而另一方面,要想开始手术,还有另外一个问题需要解决。
骨髓移植手术需要找到足够合适的配型,首先应该筛选的就是灿灿最亲的亲人,也就是灿灿的父亲、母亲还有姐姐。
傅伟琴和前夫一直以来身体都不太好,并不作为供体的首选,最适合先检验的就是姐姐的配型。
姐姐知道这件事情的重要性,毫不犹豫地表示愿意为弟弟提供配型,最终化验结果出来,姐姐的骨髓与灿灿非常匹配。
这也就表示,为灿灿做骨髓移植手术的成功率非常高,这让傅伟琴感到欣喜万分,儿子的病终于有治好的希望了,自己的苦日子也似乎终于快熬到头了。
意外突然降临
就在傅伟琴陪灿灿积极准备手术时,突然出现的意外情况使她充满希望的心情一下子又跌入到了谷底。
就在护士刚刚为灿灿做完第一次手术前的检查时,检查结果显示,灿灿目前的身体状况随时有可能会出现大出血的情况,医院向傅伟琴下了病危通知书。
在这些年陪儿子看病的过程中,收到病危通知书对傅伟琴来说早已经不是第一次了,她都已经习惯了。
傅伟琴心里清楚这个病危通知书只是说明灿灿有可能会出现大出血的危险情况,她以前也遇到过这种情况,因此并没有显得太过慌张,而她心中唯一所想的,就是希望灿灿千万不要在手术之前再出现大出血了。
可是事情有时候就是怕什么来什么,灿灿在刚做完眼科检查的时候,鼻子突然开始流鼻血,傅伟琴的心立即又提到了嗓子眼上,眼看着快要做手术了,要是再来一次大出血,就相当于灿灿又要再一次徘徊在死亡线上。
对于这种提心吊胆的心理状态,傅伟琴早已经感到麻木了,她来不及多想,赶紧想办法给灿灿的鼻子止血,经过一番努力之后,鼻子的出血终于算是得到了控制。
傅伟琴可算是松了一口气,可是紧接着医生给出的一个检查结果,让她又陷入到了深深的焦虑之中。
血小板凝血功能检查结果显示,灿灿身体里的凝血功能几乎降低为零。
这就意味着灿灿的身体处于更加危险的状况,随时可能会因为一次出血就造成严重的大出血,如果再出现一次之前流鼻血的情况,就会直接危及生命。
傅伟琴的心简直一下子凉了大半截,从表面上看不出她的情绪有什么大的波澜,但她的内心几乎在滴血。
可无能为力的傅伟琴只能默默拼命祈祷儿子能够挺过这次风险期,在手术前不要再出现什么劫难了。
不幸的是,劫难还是很快降临了,儿子突然说肚子痛要上厕所,等灿灿从病房的厕所出来之后,傅伟琴习惯性地走进去,查看一下儿子的大便是否存在异常。
眼前的一幕让她脑袋“嗡”的一声似乎一下起了一个炸雷,只见灿灿的大便上沾满了鲜血,仿佛是刚从血池子里捞出来的一样。
傅伟琴的情绪再一次达到了几近崩溃的边缘,她努力克制住自己语气中的哽咽,赶紧跑着去将情况告知给医生,医生马上准备对灿灿展开抢救。
躺在病床上的灿灿知道自己的身体又一次遇到了巨大的难关,有气无力地向妈妈说起了遗言:“妈妈,我要是死了,你要好好活着。”
听到儿子说的话,看到儿子嘴唇发白、全身无力的可怜样子,傅伟琴的心都要碎了。
抢救过程中护士告诉傅伟琴,灿灿确实是消化道大出血,非常危险,让傅伟琴做好心理准备,此时的她似乎心中有一块巨大的石头重重地压着,压得她几乎喘不过气来,她只想找一个人倾诉。
医院走廊上,一看到其他看病的患者或家属时,就张口向对方倾诉。
“消化道大出血了。”
“凝血功能没了。”
“现在正在抢救,不知道情况会怎么样。”
傅伟琴面无表情且话语简短的倾诉让陌生人们感到一头雾水,都以为她是精神有什么毛病,记者赶忙过去安慰她。
这时傅伟琴一下子痛快地哭出了声,如果再不好好哭一场的话,恐怕她真的快要疯掉了。
好在后来经过一番抢救灿灿又脱离了危险,不久后骨髓移植手术也在医生们的共同努力下顺利完成,术后又经过几个月的观察和疗养,灿灿康复得很好,WAS综合症得到了根治。
在傅伟琴的精心照料下,灿灿终于恢复了健康,傅伟琴多年来对儿子呕心沥血的照顾,也终于换来了一个好的结果。