前几天看到一个患者的微博，感慨万千，借个图，讲讲他们的故事。
这是一群从*门关闯回来的小白，一起小聚庆祝重生，这4个身上都有特殊的故事，而且每一个都在我的微博上有记录。
01
劝回来的第二次生命
帅哥小郑，第一个故事是骨髓移植后鼻窦炎，必须手术才能解决问题，而川内没有可以实行该手术的医生，正好赶上北京专家来成都开会，主管医生借会议之机请求专家手术，并在周末一天之内调动全院资源顺利完成手术，为患者省去了异体就医的排队等待、麻烦及费用。
第二个故事是骨髓移植以后突然复发，CAR-T后严重CRS进入ICU抢救，因经济原因放弃治疗回家等死，被医生和病友们劝回，经过全力救治脱病危险重获新生，无病生存至今。
02
远程指导战胜了大白肺
花棉袄小姑娘月月，是第一个从贵州远道而来的小朋友，第一个故事是月月爸爸从贵州给医护人员寄来10箱猕猴桃，因距离太远礼物太笨重无法退回，医护人员自筹元交到患儿住院费。
月月康复回老家后出现3次危险事件，第一次是突发严重溶血，血红蛋白降至30以下，进ICU抢救，在我的远程指导及当地医生配合下抢救成功，另两次是不明原因白肺。
03
我们中心年龄最小的萌娃
眼镜萌娃叫佳佳，是我们中心接受移植最小的小孩，所有人都疼爱有加。不幸的佳佳骨髓移植后4个月复发，成为我们CD19CARVac的第四例受试者，回输cart细胞后的佳佳经历了4级肠排，小小身体每天拉血ml,还经历了细菌性脑炎，微血栓病变等多个致死性并发症，在家属配合和我们坚持不懈的努力下终于化险为夷，如今佳佳未桥接移植己经无病存活20月。
04
感谢这世间，总有温情环绕
粉红女郎??，就是前不久我朋友圈提到的在“暖白小屋”的就医指导下从东北远道而来的患者。
她找我的目的本来是结疗后评估，却不想发现复发苗头，并且短期内全面复发，移植后近两年再次出现残留冒阳，且一个月翻了10倍，为了给她保留好的生活质量，经过全面评估后我们没有选择传统的供者淋巴细胞回输，而是自创武功，在综合治疗下白血病恶魔被再次消灭，连续两个月基因阴性，生活质量没有丝毫受损。
从第一次看我门诊，她就成为我忠实的铁粉，把我所有平台的所有文章全部读完，朋友圈追到年我的第一贴，每次都是用心地评论。我曾送她一句话：“爱一个人的时候便觉得呼吸都是美的”
医院“骄傲人物”颁奖晚会上，她还处于化疗后骨髓抑制期，脸白得像一张纸，从病房溜出来给我送花，还有小佳佳，牺牲睡眠时间和父母赶到现场送花，一直陪我到10点晚会结束。
肿瘤病人太多的跌宕起伏，医患之间太多的感人故事，感谢互联网，随手记录下和他们之间的点点滴滴，感动自己，鼓励他人。
-end-
刘芳，医学博士，毕业于北京大学医学部，是师从于亚洲骨髓移植之父陆道培院士的博士研究生，曾于美国内华达癌症研究所做博士后研究。
从事血液学基础及临床研究二十年余，医院造血干细胞移植中心主任。
豆妈刘芳
