02:13
图为病房内何霞芬在抱着女儿
猛犸新闻·东方今报记者朱久阳萌友孙朋辉/文图视频见习编辑陈姝/剪辑
“妈妈,我不喝药,我想回家……”,近日,在河南省医院某血液科病房内,杨若涵蜷缩在病床上睡觉,突然惊坐起来,满头大汗哭闹不止。妈妈何霞芬一听到女儿的哭声,就知道女儿又在做噩梦,“女儿已经连续一个多月都是这样,刚睡一会儿就会惊醒,像丢了魂一样,不咋睡安稳觉”,何霞芬介绍说。
图为患病期间的小若涵
三年前,还不到3岁的小若涵被查出患有再生障碍性贫血,从那一纸诊断书开始一家人的平静生活被彻底打乱,医院当成了家,打起了持久战。小若涵为了维持生命每天都要喝三碗升血项的苦中药,还要定期住院输血和血小板。近日,若涵的病情再次加重,医生通过检查发现她的骨髓已经失去了造血功能,必须尽快做造血干细胞移植手术才能保命。
图为杨付生外出为小若涵加工饭食
年10月22日,杨若涵出生在河南省舞阳县姜店乡光国杨村,对于当时已经42岁的杨付生夫妻来说是个大喜,中年夫妻喜得“小棉袄”,儿女双全。工作也变得更加勤奋,常去工地干活补贴家用。一家人的日子虽苦,倒也和和美美的,然而这样简单的幸福随着女儿的一场大病而成了泡影。
图为何霞芬在给小若涵测量体温
年9月28日,妈妈何霞芬正在院子里洗衣服,屋内熟睡的女儿忽然大哭起来,何霞芬急忙抱起女儿,发现女儿脸色蜡黄,额头非常烫,本以为是感冒发烧就喂了点退烧药。后来给若涵换衣服时发现她身上出现多处青斑,何霞芬当时吓坏了,赶紧带医院检查。通过抽血化验,发现孩子的血小板参考值极低,当时医生说怀疑血液病之类的,建议医院再做确诊。
图为小若涵的诊断证明
杨付生夫妻俩带着女儿来到医院,医生给孩子安排做了血项全套检查,显示血小板剩余两个,正常范围(-),白细胞为1,正常为(3.5-9.5),很快被确诊为极重型再生障碍性贫血。“就是俗称的骨髓造血不良,也是血液病的一种,要通过造血干细胞移植手术孩子才能活命,但费用要几十万元”,医生说。
图为杨付生在出租屋内为小若涵熬制中药
杨付生夫妻俩听后彻底傻眼了,抱着女儿泪如雨下。当时孩子病情危急,由于血项太低有内脏、大脑有出血的危险,医生随即安排住进了PICU病房,及时给小若涵进行输血和血小板,后来转危为安。身为农民的杨付生夫妻实在难以支付孩子后期的手术费用,后来夫妻二人经老乡介绍决定尝试给孩子中西医结合疗法,听说花钱少疗效好,夫妻俩就起了试试的念头。
图为熬制好的中药,小若涵每天要喝三碗
每天要喝三碗中药加少量西药治疗,而这一喝就是三年,期间从未间断。三年来,小若涵光喝中药就花费近20万元,其中10万元都是亲戚朋友借来的。杨付生夫妻俩为了女儿能健康倾其所有,妻子负责照顾女儿,丈医院不远处建筑工地加班加点干活,平时她们吃的饭更是简单,常常是白水煮面条草草应付。
图为杨付生将医院
更糟糕的结果终究还是来了,受尽病痛折磨三年的小若涵又开始发高烧,无奈杨付生夫妻俩再次带着女儿来到郑大一附院。经过全面检查之后,医生告诉他们孩子的骨髓已经完全不能自行造血了,要必须尽快做造血干细胞移植手术才能活命。听到医生说手术费用至少需要50多万时,杨付生夫妻俩彻底崩溃。年,得知这一情况的当地政府为其办理了低保,即便如此,漫长的治疗周期和花销已让这个家不堪重负……
图为患病中的小若涵针眼遍布的胳膊
自从小若涵患病,正在读高中的哥哥杨凯钱变得更加省吃俭用,生活费从不乱花。在等待移植的这段日子里,小若涵每天面临各种检查,由于孩子病情一直在恶化,输血和血小板的次数也更加频繁,瘦弱的胳膊上布满密密麻麻的针孔,让杨付生夫妻看在眼里疼在心里,恨不能替女儿受这份罪。
图为何霞芬夫妻为女儿准备的中药
三年来,小若涵因为喝药经常反胃呕吐,每当提起喝药她都很害怕,多次从熟睡中被喝药场景所惊醒。何霞芬为了能让女儿多睡会儿觉,就把女儿一直抱在怀里不停拍哄。而眼下,移植在即,高额的移植费用犹如一座大山无法逾越,每提及此,何霞芬只能偷偷背着女儿抹眼泪。(文中部分图片拍摄于年12月)