“骨髓移植后的重生真的太难了,想着儿子熬过了移植手术总会苦尽甘来,可是没想到抗排异期才是对他真正的考验。目前儿子正在经历痛苦的术后皮肤排异,脸上像火烧的一样,掉了一层皮,全身长满皮疹奇痒无比。整夜无法入睡的折磨,让他哭得撕心裂肺,躺在病床上乱抓乱撞,看着让我这个当妈的也痛彻心扉。”妈妈王晒彬站在病床边,眼含泪花地说道。
王晒彬来自江西上饶,婚后为了完成老人的心愿,积极备孕。终于在年的11月,大胖小子裴子俊出生,一家人都兴奋不已,家里老人也感叹后继有人。出生一周后的裴子俊出现了低烧不止、日夜哭闹、不肯喝奶的症状,在保温箱里治疗半个月也没见好转,医生医院。从此后,夫妻俩便带着俊俊开始了艰难的求医之路,儿子到来时全家人喜上眉梢,可一周后幸福却戛然而止。
他医院后,俊俊的病情依旧没有好转的迹象,最终在上海俊俊被确诊为:克罗恩病。“这个病属于基因突变,极其罕见,患病只有两千万分之一的概率,唯一能治愈的方法就是做骨髓移植,只要积极配合治疗,孩子就会有好的治疗效果。移植费大概在50万左右,你们尽快准备吧!”听完医生的讲述,夫妻俩抱头痛哭。
年8月,医院通知王晒彬,告诉她给孩子找到了合适的骨髓。听到这个消息王晒彬既开心又害怕,开心的是孩子重生的希望就在眼前,害怕的是巨额的治疗费他们无力支付。
年10月,他们借遍了所有亲戚朋友并办了贷款,才勉强凑齐了俊俊的移植费。
10月6日,俊俊顺利进入移植仓,开始移植前的化疗。不间断地使用化疗药,很快就把白白净净的俊俊变成了黑瘦的“小老头”。
尽管输液打针很疼,可俊俊都会乖乖地听话,表现得特别坚强。
年10月18日,回输造血干细胞顺利完成,俊俊的重生之路就此正式开始。然而,一周后俊俊的所有血项指标开始直线下降,血小板计数4、血红蛋白计数53。由于输血小板也无法控制全身的多处出血点,造成俊俊呼吸困难,被紧急转往重症监护室。
王晒彬以为这辈子的眼泪早已流干,可当她看到监护室里的俊俊命悬一线时,还是没忍住泪水。“从孩子出生到现在没能安稳几天,我有时都后悔带他来这个人世间承受磨难。都说移植难,可是抗排异才是最难的,但是再苦再难我都要坚持到底。”说起俊俊遭受的折磨,王晒彬痛哭流涕。
幸运的是紧急治疗十多天后,俊俊的情况逐渐稳定,转回到了普通病房,这让王晒彬喜极而泣。然而她并未想到,接下来的噩梦,会让她再次坠入深渊。
年11月20日,俊俊开始出现严重的皮肤排异,大量的激素药及抗排异药物反而让俊俊的病情逐渐加重。后来经医生商讨决定给俊俊使用元一针的间充质干细胞,元一盒的路芦可替尼等药物进行治疗,一个月后俊俊的病情才慢慢好转。
年3月15日,由于长时间服用激素免疫制剂,导致俊俊免疫力急剧下降,被确诊为:自身免疫性溶血性贫血。为了延续俊俊的治疗,夫医院周边送外卖,晚上去快递公司装卸货物,为的就是给孩子多挣一分救命钱。然而移植后的抗排异险象环生,无时无刻不在考验着孩子的求生欲望和家庭的经济承受能力。眼看俊俊即将迎来黎明的太阳,可借王晒彬夫妻已无力再支付俊俊接下来的治疗费用。