病*式营销求职招聘微信群 http://www.jpm.cn/article-124253-1.html“我都没办法让自己有安全感,又怎么能给爱人安全感呢?”35岁的广州小伙儿叶某叹息。从5岁确诊地中海贫血到现在,自卑感与他如影随形。“我确实很想谈恋爱,但又怕连累了对方。”叶某说。
“连累”一词折射出了叶某的困境。作为一名重型β-地中海贫血成人患者,他坚持到现在实属不易。6岁开始接受治疗,近30年间,他每隔40天就输血一次,每隔两三天就注射祛铁剂一次。当病情好转时,他能照顾好自己;但当病情不好时,他需要家人轮班照护。
8岁那年,叶某病情加重,脾脏不断增大,保守治疗无效;12岁那年,他不得已摘除脾脏;此后,为防止感染,他一直活得小心翼翼……
“我只想活得更有安全感”
叶某的经历是我国30万名中间型和重型地中海贫血患者的缩影,叶某的渴望也代表了他们的心声。“不要放弃自己,社会发展那么快,将来会有更好的治疗方法。”叶某是自卑的,同时也是乐观的。他说:“我希望将来治疗地中海贫血的药可以直接口服,有更多的创新药,大部分治疗费用可以报销,我们这个群体可以得到更多的