北京治疗白癜风总共多少钱 https://disease.39.net/bjzkbdfyy/170805/5599614.html微笑是人与人之间的一种交流方式，更是愉快心情和善意的表达，我们常说“会笑的孩子运气不会太差”，但是想留住那些充满童真的微笑对于我们来说缺不是一件容易的事情。笑对14年抗贫之路上面是刚出生没多久的小江岚和他的妈妈郭炳好，江岚出生时看似一切正常。2个月后，他因严重贫血就医，最终被确诊为“重型地中海贫血”。从那时开始就意味着这对母子将踏上他们的漫长抗“贫”之路。地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血疾病，确诊则意味着要开启“输血排铁”的循环模式，这样才能活下来，等待治愈的机会拿着诊断书，妈妈郭炳好觉得自己的心脏都停止了跳动……不到一个多月前，丈夫刚因肝癌晚期撒手人寰，儿子江岚是她活下去唯一的勇气。现在，儿子又得了重病，医生说，他可能活不过12岁。亲朋好友劝她：“把孩子放在树下，让好心人抱走吧，或许会有一线生机，你也能重新开始新生活。”但郭炳好决定面对：“我自己生的，自己养！”就这样郭炳好一边工作一边照顾小江岚，为了让孩子活下去，“输血排铁”的循环模式持续了近13年之久。13年来，江岚的手上、肚皮上深深浅浅的针眼密密麻麻，旧的刚长好，很快就有新的针眼占据尚未光滑的皮肤。终于在年10月28日迎来了属于他们的曙光，江岚顺利找到造血干细胞配型，并成功入仓。此时，距离初次确诊已有14年。“这是儿子重生的起点，我一辈子也忘不了这天。”郭炳好意味深长地说道。年4月，江岚移植后1年6个月，看着15岁的儿子狼吞虎咽，郭炳好才觉得幸福是这样真实存在的。“再养几个月，等到今年9月，就让他回学校上初二。”江岚母子的遭遇是不幸的，现在，他们彼此守护，又是幸运的。对于充满希望的未来他们露出了甜美的微笑。爱比YEAH！的抗贫小天使小语涵是出生于广东省陆丰市的一个小山村小女孩，小语涵的出生对于整个家庭来说是非常开心的一件事，但在语涵6个月的时候一纸医学诊断书让整个家庭被厄运笼罩。“孩子还那么小，为什么会遇到这样的事情”聊到这里的时候语涵的妈妈已经泣不成声。语涵从6个月就开始输血，排铁治疗，每天的排铁治疗需要皮下注射10个小时去铁胺去铁，在与病魔抗争的痛苦历程中。整个家庭都曾怨天不公，但是美美看到小语涵时家人们就只有一个信念“只要语涵可以活着，做什么都可以。。。”小语涵也非常的懂事，血管因扎了数百次的针孔导致血管硬化，输血前都要挨上几个针孔，看到这些语涵妈妈心疼得掉下眼泪，但是每次小语涵都安慰着说：“妈妈，我习惯了、不疼、只是被蚂蚁咬一下而已。”全家人都在盼望着找到配型可以结束小语涵每天承受的痛苦。终于在年4月小语涵在社会各界爱心人士的帮助下成功的完成了移植手术，整个回复过程也非常顺利。现在的小语涵已经是1年级的小学生了，她非常珍惜这来之不易的“重生”，在学校的第一天小语涵就和妈妈说一定要好好学习，以后做一个对社会有用的人。腼腆的微笑让我们看到了一个新生命的开始，也祝愿小语涵健康成长。江岚和小语涵是重型地贫孩子中比较幸运的，他们可以找到配型并顺利的完成移植手术重获新生，德义自年至今，通过腾讯公益平台已救助重型地贫患儿超人，但仍有很多地贫家庭，在对抗地贫的道路上艰难前行，直面生命的挑战。5月8日，是世界地贫日，也是世界微笑日，我们最想留住的就是地贫孩子们的微笑，让他们的微笑可以在每一个灿烂的日子里绽放，让他们不再因为病痛的折磨而感到悲伤。让我们一起把地贫孩子的生命照亮，让他们每个人都可以获得生命的“高光”地贫知识链接地中海贫血，又名珠蛋白生成障碍性贫血，是一种遗传性疾病。多发于东南亚地区，在我国广东、广西、海南、重庆、江西、云南、贵州、湖南、四川等地高发，北方则少见。重型地中海患儿出生时，与正常婴儿无异。通常出生3-6个月，患儿开始出现临床症状，如严重贫血、肝脾肿大、发育不良、骨骼改变等。确诊后，需要定期输血，维持患儿的血红蛋白水平正常，以防慢性血氧不足。长期输血会使体内铁过载，铁沉积可能伤及器官，甚至导致器官衰竭。通过婚检、孕检、产检可以避免地中海贫血患儿的出生。而已经确诊重型地贫的孩子，可以通过规范治疗实现基本健康，医院造血干细胞移植的成功率甚至高达85%-90%。
