急性溶血性贫血

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广西地中海贫血防治经验交流论坛在南宁举行 [复制链接]

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论坛现场。广西新闻网通讯员黄燕芳摄

广西新闻网南宁6月14日讯(通讯员黄燕芳)6月12日,广西地中海贫血防治经验交流论坛在南宁举行。论坛旨在通过建立国内儿童血液专家、地贫患者群体交流平台,促进学术交流、医疗进步达成治疗共识,进一步加强地中海贫血防治宣传教育,增强地贫防治宣传效力,减轻社会公共卫生经济负担。从事地中海贫血防治的专家、地贫患儿家长代表等近余人参加此次论坛。

本次论坛由中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会联合主办。论坛上,广西医院赖永榕教授、医院龙兴江主任、中国人民解放军联勤医院张新华教授,分别就地中海贫血的规范治疗、造血干细胞移植手术以及国内外基因治疗临床问题及技术进展等方面展开讲解和交流。

由北京天使妈妈慈善基金会和北京师范大学中国公益研究院联合编著的《中国地中海贫血蓝皮书()》在活动中发布。继《中国地中海贫血蓝皮书()》出版5年之后,该书再次总结回顾我国地中海贫血防治工作方面取得的成绩和进展,分析当前困难和挑战,提出未来发展新方向和新路径,继续为我国地贫规范化治疗和救助提供研究参考。

天使妈妈作为5A级公募基金会,12年来深耕于贫困大病儿童救助领域。该基金自年启动地中海贫血救助项目起,民建广西区委积极协助该项目在广西的开展。截至年12月,已累计资助广西重型地中海贫血患者名,救助金额超万元,为地贫患者提供急需的支持,减少了地贫患者的家庭负担,使他们对未来生活充满信心。

天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉,为救治地贫患儿而多年奔波的她,被地贫患者称为“天使妈妈”。她接受采访时说:“我知道我的能力很有限,但是我愿尽我最大的努力,让更多的地贫患者得到帮助。”论坛结束后,“天使妈妈”邱莉莉前往南宁市邕宁区、江南区吴圩镇大垌村以及灵山县看望地贫孩子。

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