急性溶血性贫血

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世界防贫日防治地中海贫血孕育健康人生人 [复制链接]

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红网时刻5月8日讯(记者何雨杏)“那天他奶奶买完菜回家,就只有小沚轩一个人躺在那儿哭,一边哭一边喊着妈妈……”沚轩爷爷停下了话语,沉默了近半分钟才重新开口讲述小沚轩的诊疗经验。

小沚轩爷爷分享患儿诊疗成功经验

在小沚轩确诊之后,每次输血需要的费用让这个原本就不富裕的家庭不堪重负,争吵逐渐频繁地发生,孩子的母亲终于受不了一走了之,父亲也直至现在都不知踪迹六年未曾回家。爷爷和奶奶,是小沚轩唯一的依靠。医院债务,支付小沚轩的手术和输血费用,爷爷也曾一度在大巴车站乞讨,直到遇到省、市各级爱心人士的帮助,小沚轩才在年9月14医院成功移植骨髓。

让这个家庭分崩离析的疾病名为重型地中海贫血,是一种遗传性溶血性贫血,主要分布在我国长江沿岸及以南的地区,是我国南方地区最高发的遗传病,据记者了解,郴州市也属于高发地段。

5月8日上午,郴州关爱地中海贫血儿童公益活动启动。

在5月8日上午举办的年郴州关爱地中海贫血儿童公益活动启动仪式上,医院院长雷冬竹提示所有家长和育龄夫妇:地贫易防难治,“预防是最经济也是最有效的健康策略”。

郴州于年全省第一个将地贫防控纳入民生项目,并且在市卫健委领导下,医院在全省第一个实现“地贫一站式型”基因检测。目前已为近4万育龄夫妇进行地贫基因筛查,其中2.3万名育龄夫妇为民生免费筛查,成功避免了例中重型地贫患儿出生,实现了“防治地贫、健康孕育”。为宣传普及地贫防控知识,医院累计免费为余人次育龄夫妇行地贫基因筛查;免费为余人次的地贫患儿体检、移植配型检测;累计为地贫患儿筹集善款50余万元;还为小雅雯、小俊希免费行了造血干细胞移植术。

台下家长认真听取有关地贫介绍和预防措施。

活动还邀请了南方医科大学教授徐湘民,并举办了义诊活动为未行移植术未服用沙利度胺或停药4个月以上地贫患儿、地贫患儿、育龄夫妇进行了相关检查。郴州市慈善总会会长樊忠达给20名地贫患儿捐赠医疗卡3万元,地贫患儿家长沚轩爷爷分享了诊疗成功经验。

郴州市慈善总会会长樊忠达给20名地贫患儿捐赠医疗卡3万,芒果V基金“关爱地贫儿童”公益项目副会长谢艳辉女士上领取。

医务人员进行义诊。

本次活动意在希望通过此次活动,有更多爱心人士

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